Strenge Vorschriften für genetische Untersuchungen. Tatsächlich?

Das neue Gendiagnostikgesetz ist gekennzeichnet durch Verbote: Keine geheimen Vaterschaftstests, keine genetischen Selbsttests und keine pränatale Untersuchung von Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter auftreten. Ein weiteres Kennzeichen ist die durch das neue Gesetz deutlich werdende Inkompetenz der Gesetzesmacher.

(5. Mai 2009) Am 24. April verabschiedete der Bundestag das neue Gendiagnostikgesetz. Es regelt genetische Untersuchungen beim Menschen. Diese benötigen nur geringe DNA-Mengen, die leicht ohne Wissen des Betroffenen zu beschaffen sind. Das Gesetz soll das informationelle Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen stärken; Missbrauch der Ergebnisse und damit verbundene soziale, ethnische und eugenische Diskriminierung sollen verhindert werden.

Kein Test ohne Einwilligung und keine genetischen Selbsttests

Nach dem neuen Gesetz sind genetische Analysen nur mit Zustimmung der untersuchten Person zulässig. Proben dürfen nur für die Zwecke verwendet werden, für die sie gewonnen wurden. Genetische Tests zu medizinischen Zwecken dürfen nur von Ärzten, Tests zur Untersuchung der Abstammung nur von Ärzten oder qualifizierten Sachverständigen durchgeführt werden. Dadurch soll die Entstehung eines freien Marktes für genetische Untersuchungen verhindert werden, auf dem diagnostische Leistungen nach rein kommerziellen Gesichtspunkten angeboten werden.

Über das Internet sind genetische Selbsttests bereits jetzt für wenig Geld erhältlich. Sie sollen es ermöglichen, ein Krankheitsrisiko anhand von häufigen genetischen Varianten abzuschätzen. Jede der Varianten ändert das Krankheitsrisiko dabei nur geringfügig. Epidemiologen und Biostatistiker kritisieren, dass die Tests zu wenige genetische Varianten berücksichtigen und die Risikoberechnungen noch zu ungenau sind.

Die Risikoabschätzungen "werden besser, wenn mehr Varianten bekannt sein werden", so die amerikanischen Epidemiologen David Hunter und Peter Kraft in der New York Times. Derzeit seien nur grobe Schätzungen möglich.

Beratung bei voraussagenden Tests zwingend

Das Gendiagnostikgesetz fordert eine Beratung vor und nach genetischen Tests, die eine Voraussage über die Gesundheit der untersuchten Person oder eines ungeborenen Kindes erlauben. Betroffene können auch ihr "Recht auf Nichtwissen" geltend machen und die Untersuchungsergebnisse ganz oder teilweise vernichten lassen. Genetische Untersuchungen vor der Geburt sind auf medizinische Zwecke beschränkt. Dazu gehört zum Beispiel die vorgeburtliche Untersuchung auf das Down-Syndrom.

Keine pränatale Diagnose von "spät" auftretenden Krankheiten

Es ist jedoch unzulässig, auf genetische Eigenschaften zu testen, die sich erst im Erwachsenenalter manifestieren wie eine Disposition zu Brustkrebs oder zu neurologischen Erkrankungen wie Chorea Huntington. Dieses Verbot soll "das Recht auf Nichtwissen des noch ungeborenen Kindes (...) schützen", so eine Vertreterin der CDU. Erkenntnisse aus genetischen Untersuchungen könnten das Leben der Menschen massiv beeinträchtigen und Eltern vor schwierige Entscheidungen stellen, kommentierte Gesundheitsministerin Schmidt. Die jahrelange Furcht vor dem möglichen Ausbruch einer tödlichen Erbkrankheit und der zu frühe Tod von Nachkommen müssen also in Kauf genommen werden.

Geheime Vaterschaftstests unter Strafe gestellt

Das Gendiagnostikgesetz verbietet auch geheime genetische Abstammungsuntersuchungen ohne Einwilligung der zu untersuchenden Personen. Der zweifelnde "Vater", die Mutter oder auch das nach seinen Erzeugern suchende Kind können im Falle eines Verstoßes mit einer Geldstrafe von bis zu 5000 Euro bestraft werden. Für "sonstige Personen", wozu auch die Schwiegermutter gehört, kann die Geldstrafe bis zu 50 000 Euro betragen. Das könnte manche Ehe retten, aber auch die eigentlichen Erzeuger vor berechtigten Unterhaltsansprüchen bewahren. Firmen, für die solche heimlichen Tests das Brot und die Butter waren, müssen neue Märkte suchen oder ins Ausland ausweichen.

Strenge Regelungen auch für Arbeitgeber und Versicherungen

Weder Arbeitgeber noch Versicherungsunternehmen dürfen von Beschäftigten beziehungsweise Versicherungsnehmern genetische Tests fordern oder diese verwenden. Ausnahmen: Im Rahmen des Arbeitsschutzes sind genetische Vorsorgeuntersuchungen zulässig, um eine Gefährdung des Beschäftigten aufgrund einer genetischen Eigenschaft auszuschließen. Bei bestimmten Versicherungen mit einer Leistung von über 300 000 Euro oder von mehr als 30 000 Euro Jahresrente kann der Versicherer Daten aus bereits vorgenommenen genetischen Untersuchungen verwenden.

Testtourismus befürchtet

Das Gendiagnostikgesetz hat nur in Deutschland Gültigkeit. Die Durchführung von Gentests im Ausland kann daher nicht verboten werden, so das Bundesministerium für Gesundheit. Urban Wiesing, ein Vertreter der Bundesärztekammer, befürchtet, dass es zu einem Testtourismus ins Ausland kommen könnte. In einem Interview mit Deutschlandradio Kultur sprach er sich deshalb für Regelungen zur Gendiagnostik auf europäischer Ebene aus.

Alles wunderbar? Von wegen!

Dass deutsche Politiker es zuverlässig schaffen, ein prinzipiell gut gemeintes Gesetz letztlich ad absurdum zu führen, ist eine ganz andere Geschichte. Sie steht im demnächst (am 14. Mai) erscheinenden Laborjournal auf den Seiten 46-47. Darin wird unter anderem aufgezeigt, dass das Gendiagnostikgesetz keineswegs ein "Durchbruch" ist, wie Gesundheitsministerin Ulla Schmidt jüngst jubelte, sondern ein von der Ärztelobby beeinflusstes, inkonsequentes Stückwerk, und dass es auch in anderen Belangen schwere Mängel aufweist.

Bettina Dupont/wk



Letzte Änderungen: 04.09.2009