Ringen um Akzeptanz

Aufgrund der großen Nachfrage ist der Artikel "Legastheniker und das Bildungssystem – Ringen um Akzeptanz" aus Laborjournal 1-2/2007 jetzt auch online zu lesen.

(27.02.2007) Noch im 19. Jahrhundert als Sehschwäche abgetan, ist die Legasthenie (oder Dyslexie) heute als Krankheit anerkannt – zumindest in Fachkreisen. Mit den handfesten biologischen Argumenten mehrerer mit Dyslexie assoziierter Gene hoffen die Wissenschaftler nun auf mehr Akzeptanz und Verständnis für die Probleme der Legastheniker durch Politik und Bildungssystem.

"Holt die Hefte raus, wir schreiben ein Diktat!" Ein Satz, der wohl jedes Schülerherz – auf unangenehme Art und Weise – höher schlagen lässt. Für etwa fünf Prozent aller Schulkinder ist diese Situation jedoch mehr als unangenehm, eher einem wahren Alptraum gleich. Denn diese Kinder sind Legastheniker. Lesen und Rechtschreiben zu erlernen ist für sie extrem schwierig. Und das obwohl sie regelmäßig den Unterricht besuchen, oft stundenlang zu Hause üben, gut sehen und hören können und – ganz wichtig – ebenso intelligent sind wie ihre Mitschüler.

Eine Teilleistungsstörung

Legasthenie, auch Lese-Rechtschreib-Störung genannt, wurde erstmals im 19. Jahrhundert von Augenärzten beschrieben. Damals nahm man an, eine Sehschwäche sei Grund dafür, dass die beobachteten Patienten nicht richtig lesen konnten. Doch okkuläre Probleme konnten nicht gefunden werden. Heute weiß man, dass Legasthenie eine so genannte Teilleistungsstörung ist, also eine Schwäche, die isoliert das Umsetzen von gesprochener zu geschriebener Sprache betrifft und umgekehrt. Laute akustisch zu unterscheiden und den entsprechenden Buchstaben zuzuordnen, einzelne Buchstaben überhaupt zu erkennen und sie korrekt zu benennen, oder auch Reime zu bilden bereitet legasthenen Kinder gerade zu Beginn des Lesenlernens enorme Schwierigkeiten.

Später äußern sich die Probleme beim Vorlesen: Legastheniker lesen sehr langsam, verdrehen Wörter und Sätze und haben Mühe, den Sinn eines Textes zu erfassen. Wenn Legastheniker schreiben, ob frei formuliert oder nach einer Vorlage, bauen sie häufig Buchstaben- und Silbendreher oder auch Phantasiewörter in den Text ein. Doch so schwierig Lesen und Schreiben auch für die Betroffenen ist, auf anderen Gebieten sind sie oft enorm leistungsfähig, etwa in mathematisch-naturwissenschaftlichen oder musischen Fächern.

Lesen und Schreiben sind hochkomplexe Prozesse. Man muss hören und sehen, die dargebotene Information erfassen, über Rechtschreibregeln nachdenken, die Motorik der Hand steuern und so weiter. Ebenso komplex ist die Ausprägung der Legasthenie, ihr Phänotyp, da die Sprachverarbeitung auf verschiedenen Ebenen gestört sein kann.

Gemäß dem internationalen Klassifikationsschema für psychische Störungen der WHO (ICD-10) unterscheidet man heute zwischen der Lese-Rechtschreib-Störung und der isolierten Rechtschreibstörung. Dort finden sich auch Richtlinien, wie die Störung diagnostiziert wird. Wie sich die Legasthenie äußert und welche Probleme sie für die Betroffenen mit sich bringt, weiß man heute also recht genau.

Genetische Ursachen

Was aber sind ihre Ursachen? In Lehrbüchern der Psychologie liest man: "Die Lese-Rechtschreibstörung ist ein heterogenes Syndrom, dem eine Polyätiologie zu Grunde liegt." Sprich: mehrere verschiedene Faktoren, die in der Regel zusammenwirken, tragen zur Ausbildung der Störung bei. Welche Faktoren dies sind, ist allerdings bis heute nicht vollständig geklärt. Besondere Bedeutung wird vor allem neurobiologischen und genetischen Faktoren zugesprochen. So hat man beispielsweise festgestellt, dass Legastheniker Defizite in der Wahrnehmung und Verarbeitung akustischer und visueller Informationen aufweisen. Und: Die Veränderungen im visuellen und akustischen Informationsverarbeitungssystem werden überwiegend durch genetische Veränderungen verursacht.

Dass die Genetik in der Entstehung der Dyslexie eine wichtige Rolle spielen muss, ist keine neue Erkenntnis. Gerd Schulte-Körne, seit Oktober 2006 am Lehrstuhl für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie am Klinikum der LMU München, befasst sich seit gut zwanzig Jahren mit dieser Störung. "Bereits in den dreißiger und vierziger Jahren des vergangenen Jahrhunderts haben Untersuchungen gezeigt, dass Legasthenie familiär gehäuft auftritt", erklärt Schulte-Körne. Eltern mit Legasthenie haben häufig auch betroffene Kinder, und wenn ein Kind betroffen ist, so ist es ein Geschwisterkind mit fünfzig Prozent Wahrscheinlichkeit ebenfalls. Damit liegt schon auf der Hand, dass das Erbgut substanziell die Entstehung der Störung beeinflusst. "In den 1950ern hat man sich dann systematisch daran gemacht, die genetischen Grundlagen der Legasthenie zu untersuchen", erzählt Schulte-Körne.

Inzwischen sind verschiedene Regionen auf den Chromosomen 1, 2, 6, 7, 11, 15 und 18 identifiziert worden, die mit der Dyslexie assoziiert sind. Die dort liegenden Gene scheinen jedoch nicht direkt die Lese- und Rechtschreibfähigkeit zu beeinflussen, sondern neurophysiologische und neuropsychologische Funktionen zu steuern, die unabdingbar sind für das Lesen- und Schreibenlernen.

Eine Kopplungsregion, die verschiedene Arbeitsgruppen unabhängig voneinander als besonders stark mit der Legasthenie assoziiert einschätzen, liegt auf dem kurzen Arm von Chromosom 6, auf 6p21-p22. Deutsche und schwedische Biologen und Mediziner, unter ihnen Schulte-Körne, haben sich nun gemeinsam daran gemacht, in diesem Abschnitt das Gen zu identifizieren, das mit Dyslexie in Zusammenhang steht.

Vier verantwortliche Gencluster

"Mit Mikrosatelliten- und SNP-Markern haben wir die Personen genotypisiert und nach Kopplungsungleichgewichten gesucht, um so dasjenige Gen zu finden, das am stärksten mit der Störung assoziiert ist", beschreibt Markus Nöthen, der die Studie zusammen mit Gerd Schulte-Körne leitet. Mit seiner Arbeitsgruppe in der Abteilung für Genomics am Life & Brain-Zentrum der Universität Bonn war Nöthen für den molekularbiologischen Teil der Arbeit verantwortlich.

Die Studie habe man nach dem Design einer familienbasierten Assoziationsanalyse aufgezogen, so der Humangenetiker. "Das heißt, wir haben zunächst über mehrere Jahre Familien gesammelt, bei denen mindestens ein Kind von einer Lese-Rechtschreib-Schwäche betroffen war." Aus diesen habe man Trios herausgegriffen, also Vater-Mutter-Kind-Gruppen, bei denen die Eltern heterozygot bezüglich des Merkmals waren, und untersucht, ob ein bestimmtes Allel bevorzugt an die betroffenen Kinder weitergegeben wird. "Wenn ja, deutet dies darauf hin, dass dieses Allel mit der Erkrankung beziehungsweise dem Phänotyp zu tun hat", so Nöthen.

Auf diese Weise sind die Wissenschaftler fündig geworden: Sie haben ein Gen identifiziert, DCDC2, welches sich am stärksten mit der Dyslexie assoziiert zeigte (Am J Hum Gen 78:52-62). Vor allem bei schwerer Legasthenie war diese Kopplung deutlich zu sehen. "Das Gen spielt vermutlich eine Rolle bei der neuronalen Migration, also der Wanderung von Nervenzellen im sich entwickelnden Gehirn", erklärt Nöthen. Der Befund passe gut zu Ergebnissen neuroanatomischer Untersuchungen an verstorbenen Dyslektikern aus den 80er Jahren des letzten Jahrhunderts. Damals habe man schon veränderte Neuronenmigrationen in bestimmten Gehirnabschnitten gesehen. Auch ganz neue siRNA-Untersuchungen bestätigen: DCDC2 beeinflusst die Wanderfreude von Nervenzellen. "Die spezifischen Mechanismen dahinter versteht man allerdings im Moment noch nicht", schränkt Nöthen ein.

Dass aber nicht nur DCDC2 allein für die Ausbildung der Legasthenie verantwortlich ist, da ist man sich sicher. Dies wird schon allein dadurch deutlich, dass so viele Kopplungsregionen auf verschiedenen Chromosomen bekannt sind. "Wir haben es mit einer komplexen genetischen Störung zu tun", sagt Nöthen. "Das heißt, es spielen mit Sicherheit mehrere Gene eine Rolle!" A! Mittlerweile sind vier Gene identifiziert, die mit der Lese-Rechtschreibstörung assoziiert sind: neben DCDC2 die Gene DYX1C1, ROBO1 und KIAA039. "Man kann sich ja vorstellen, dass ein bestimmtes Gen im Gesamtspektrum der ätiologischen Faktoren, die zu Dyslexie führen, immer nur einen begrenzten Beitrag hat", sagt Nöthen. Deshalb würde er erwarten, dass einzelne Gene nicht gleichermaßen zum ganzen Phänotypspektrum beitragen, sondern nur bestimmte Prozesse beeinflussen. Damit ließe sich auch erklären, warum andere Arbeitsgruppen eine stärkere Assoziation für das so genannte KIAA0319/TTRAP/THEM2-Cluster gefunden haben. Während Schulte-Körne, Nöthen und Co. Legastheniker untersuchten, die hauptsächlich Schwierigkeiten bei der Rechtschreibung hatten, betrachteten andere Studien Betroffene mit Wortleseproblemen. Man spekuliert, dass das KIAA-Cluster mit Lesedefizienz assoziiert ist, DCDC2 dagegen stärker die Fähigkeit beeinflusst, Sprachinformation zu verarbeiten und damit richtig schreiben zu können.

Die Wissenschaftler sind sich sicher, dass ihre Befunde in Zukunft für die Therapie der Legasthenie genutzt werden können. "Wenn man diese Prozesse wirklich begreift, die im Gehirn dazu führen, dass Sprache weniger gut oder exakt verarbeitet wird, könnte man von der biologischen Ursache aus möglicherweise therapeutisch eingreifen", sagt Nöthen. Auch wenn dies noch weit in die Zukunft projiziert sei, so mache man doch einen Schritt in die richtige Richtung, wenn man der Ursache der Störung auf den Grund gehe.

Umsetzung in der Bildungspolitik

Dass sich mit Hilfe der Ergebnisse sowohl Diagnostik als auch Therapiemöglichkeiten der Legasthenie verbessern lassen, davon ist auch Schulte-Körne überzeugt. Ebenso könne man die Erkenntnisse der Untersuchung auf anderer Ebene nutzen. "Mit ihnen kann man unterstreichen, dass Legasthenie keineswegs eine Erfindung oder Modeerscheinung ist, dass weder Eltern noch Lehrer Schuld haben, und vor allem, dass die betroffenen Kinder weder faul noch dumm sind", sagt Schulte-Körne, der als wissenschaftlicher Beirat des Bundesverbandes Legasthenie und Dyskalkulie e.V. direkt auch Eltern und Betroffenen zur Seite steht. Man habe es mit einem komplexen Störungsbild zu tun, deren Ursachen auf genetischer Ebene zu finden sind. "Das muss man erkennen, akzeptieren und umsetzen, um den Betroffenen entsprechende Hilfen anzubieten." Legasthenie erkennen und neue Erkenntnisse umsetzen, sie in der Praxis nutzen – damit scheint es in Deutschland noch nicht so weit her zu sein. Vor allem auf sozial- und bildungspolitischer Ebene bestehen nach wie vor Probleme. Weil man sie zu den Teilleistungsstörungen zählt, wird die Legasthenie beispielsweise nicht als Krankheit im Sinne des Sozialgesetzbuches anerkannt. Und das, obwohl sie im ICD-10 für psychische Erkrankung aufgeführt ist. Demzufolge zahlen die Krankenkassen Legasthenie-Therapien und -Trainings nicht. Sie übernehmen die Kosten erst dann, wenn weitere organische oder psychische Erkrankungen hinzukommen, wie motorische Störungen, Sprach-, Seh- und Hörstörungen oder psychosomatische Beschwerden. Im Rahmen der dann notwendigen logopädischen oder ergotherapeutischen Behandlung macht man die Förderung des Schriftspracherwerbs zum Teil mit.

"In Deutschland scheint es so zu sein, dass Menschen mit Legasthenie nach wie vor diskriminiert werden", meint Schulte-Körne. Auch in Sachen Schulpolitik sieht er noch großen Entwicklungsbedarf. Zwar gebe es von der Kultusministerkonferenz eine Vorlage, wie im Schulalltag mit dem Handicap Legasthenie umgegangen werden soll. Dort werden Vorschläge gemacht, wie beispielsweise der Nachteilsausgleich für Legastheniker gestaltet werden kann: Es wird empfohlen, Lese- und Rechtschreibleistung nicht zu benoten, mehr Zeit für schriftliche Arbeiten und Prüfungen zu gewähren beziehungsweise alternativ die Leistung mündlich abzuprüfen oder auch Hilfsmittel – etwa Computer – zur Fehlerkorrektur zuzulassen.

Hilfe nur auf Einzelantrag

Die Bundesländer haben diese Vorlage mit der Bitte erhalten, sie in der eigenen Gesetzgebung umzusetzen. Leider werde dies aber von Bundesland zu Bundesland sehr unterschiedlich gehandhabt, so Schulte-Körne. "Ein Kind mit Lese-Rechtschreib-Störung in Bayern wird ganz anders behandelt als zum Beispiel eines in Brandenburg." Vor allem Unterschiede in der Frage, wie lange Förderung und Nachteilsausgleich gewährt werden, scheinen die Sache komplizierter denn nötig zu machen. Eine bundesweite Lösung ist für dieses Problem nicht in Sicht.

"An Grundschulen hat sich in den letzten Jahren schon einiges getan, was die Umsetzung dieser Vorschläge anbelangt", meint Schulte-Körne. Hat ein Grundschulkind vor fünfzehn bis zwanzig Jahren noch qualvolle und tränenreiche Stunden im Klassenzimmer verbracht, so weiß man dort inzwischen doch recht gut über die Störung Bescheid, man nimmt Rücksicht und hilft. Zwar werden Lehrer während ihrer Ausbildung nicht automatisch darauf vorbereitet, Legasthenie zu erkennen und entsprechend damit umgehen zu können, meint Schulte-Körne. Da könnte mit entsprechenden Schulungen noch viel erreicht werden. "Aber immerhin hat man erkannt, dass es diese Störung tatsächlich gibt und dass man mit ihr umgehen muss!"

Was offenbar an weiterführenden Schulen noch nicht der Fall ist. "Einige Lehrer leugnen dort immer noch die Existenz der Störung", sagt Schulte-Körne ungläubig. Und auch in der Berufsausbildung oder im Studium bleiben die Probleme von Legasthenikern weitestgehend unberücksichtigt. "Im Vergleich zu anderen Ländern, etwa Amerika oder England, ist Deutschland in dieser Hinsicht immer noch ein wenig rückständig!" Dort sei es gar keine Frage, als Betroffener beispielsweise Zeitzuschlag für Prüfungen zu bekommen. "Hier gibt es meines Wissens nur ganz wenige Universitäten, die sich überhaupt mit dem Thema auseinandersetzen."

Wenn, erreiche man hier nur etwas auf Einzelantrag. Aufgrund der Initiative von Elternverbänden seien nun vor kurzem manche Handwerkskammern dazu übergegangen, ihre Aufnahmeprüfungen zu ändern. "Es kann ja nicht sein, dass jemand, der zum Beispiel Feuerwehrmann werden will, für die Aufnahmeprüfung ein Diktat schreiben muss, nach welchem dann entschieden wird, ob er für die Berufsausbildung geeignet ist oder nicht", befürwortet Schulte-Körne die Entscheidung.

Mit dem Argument, dass der Störung auch biologische Ursachen zugrunde liegen, habe man nun etwas in der Hand, um deren Akzeptanz und Verständnis zu erhöhen, davon ist auch Nöthen überzeugt. "Diese simplen Erklärungsmodelle, die Lese-Rechtschreib-Probleme auf ein schlechtes familiäres Umfeld oder Faulheit der Kinder zurückführen, sind schlichtweg nicht richtig!" Man könne und wolle diese natürlich nicht durch ein ebenso simples biologisches Modell ersetzen. "Uns ist vollkommen klar, wie komplex die Genese dieser Störung ist und ebenso, dass die Genetik auch nur eine begrenzte Rolle spielt", so Nöthen. Aber mit ihr habe man doch wirklichen Zugang zu den kausalen Mechanismen biologischer Natur. Auch wenn dies auf molekularer Ebene noch nicht vollständig geklärt ist.

Europaweite Zusammenarbeit

Noch mehr Licht ins Dunkel zu bringen, haben sich die Wissenschaftler nun als nächsten Schritt vorgenommen. "Wir haben uns mit verschiedenen Arbeitsgruppen aus ganz Europa zum NeuroDys-Konsortium zusammengeschlossen", erklärt Nöthen. "Im Rahmen dieses Projekts versuchen wir nun, basierend auf genomweite Assoziationsuntersuchungen, neue Gene zu identifizieren und ihre Einflüsse auf die Dyslexie zu verstehen." Um die Beziehung zwischen Genen, Gehirn und Störung zu klären, untersuchen die Forscher rund 4000 Betroffene aus verschiedenen Kulturen und mit unterschiedlichen Muttersprachen. Das NeuroDys-Projekt deckt so die häufigsten Sprachen der 2,5 Millionen Schulkinder mit Dyslexie in Europa ab. Ziel des Projekts soll sein, Befunde aus Molekulargenetik, Neurobiologie und Verhaltensforschung zu einem Gesamtbild zusammenzufassen, um so letztlich die Hintergründe der Lese-Rechtschreib-Störung besser verstehen zu können. Da kann man nur viel Erfolg wünschen!

Susanne Dorn Photo: fotolia/Varina And Jay Patel



Letzte Änderungen: 01.03.2007